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I. Introduction et définitions
Handicap : notion relative et donc floue, elle dépend des cultures, des époques, du milieu, de circonstances économiques particulières, de l’âge, etc.
Un handicap peut être soit temporaire (accidents) soit permanent (maladies).
LE CIH
Le concept de handicap a été pour la première fois défini par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) grâce aux recherches de Wood. Le CIH (Classification Internationale du Handicap) résulte de ses recherches.
A l’origine du CIH se trouve le concept de maladie, défini comme un facteur empêchant l’individu de s’acquitter de ses fonctions et obligations courantes.
Etiologie : virus de la grippe / Pathologie : fièvre / Désavantage : couché, manque d’attention, etc.
La maladie est à l’origine des difficultés, elle est soit externe (virus, …) soit interne (malformation congénitale, …).
CAUSES DEFICIENCES INCAPACITES DESAVANTAGES SOCIAUX
Maladie Altération du corps, de son fonctionnement, de l’appareil physique qui se rapporte également à toute anomalie organique ou fonctionnelle (et ce quelle qu’en soit la cause). Conséquences de la déficience en terme d’activité fonctionnelle. Elle concerne les répercussions des lésions ou des déficiences au niveau de la personne. Préjudices résultant des incapacités. Ils concernent le contexte de vie d’un individu, et se situe au niveau de l’adaptation de l’individu et de ses interactions avec son milieu physique et social.
Les conséquences se retrouvent à 3 niveaux : physiques (lésion), psychologique (adaptation), sociale (vivre son incapacité).
Il y a 9 catégories de déficiences :
_ Intellectuelles : trisomie
_ Psychique : dépression
_ Du langage et de la parole : dysphasie, dyslexie
_ De l’appareil auditif : surdité, presbyaccusie
_ De l’appareil visuel : myopie, presbytie
_ Des autres fonctions : anosmie (perte du gout)
_ Esthetiques : obésité
_ Des fonctions générales : système immunitaire touché, …
_ Du squelette et des fonctions de soutien : os de verre
Les incapacités affectent les relations individu/entourage (comportement, compréhension, soins corporels, locomotion, utilisation du corps, intolérances à certaines situations (ex : phobies)).
Desavantage : distingue les individus valides des individus handicapés. L’incapacité va limiter ou empecher la tenue d’un rôle « normal » par rapport à l’attente culturelle, et se fait en 3 dimensions :
_ 1ère dimension : orientation dans l’environnement
_ 2ème dimension : maintien d’une vie indépendante
_ 3ème dimension : mobilisation efficace du corps
_ 4ème dimension : occupation du temps d’une façon normale (dépend du sexe, de l’âge, du milieu)
_ 5ème dimension : participation et maintient des relations sociales
_ 6ème dimension : exercice et maintient d’une activité socio économique
Le CIH est poutant imprécis : il n’intégre pas la gravité du handicap, ni de hierarchie dans ceux-ci, et ne tient pas compte de l’âge, de l’environnement psychologique et social et donc des besoins spécifiques de chaque individu.
C’est donc par conséquent qu’est apparue en 97 le CIH-2, qui rend plus sociologique la notion de handicap. On ne parle plus d’incapacité mais de limitation d’activité, d’handicap et de désavantage mais de restriction de participation. Le CIH-2 donne une definition plus opérationnelle et permet d’induire des facteurs environnementaux.
Le handicap est déterminé par deux types de facteurs : organiques (cœur, poumons, …) et fonctionnels (langage, sens, …). Le CIH-2 a permis le concept d’individualisation du handicap.
Il y a différents niveaux de déficience visuelle que l’on évalue par l’acuité visuelle. On peut le plus souvent corriger ces défauts. La correction de l’acuité visuelle peut être prise en compte dans l’évaluation du niveau de déficience.
Cécité Vision faible Vision normale
[0/10 ; 0,2/10] [0,2/10 ; 0,5/10] [0,5/10 ; 1/10] [1/10 ; 3/10] [3/10 ; 8/10] [8/10 ; 10/10]
Cécité totale Cécité quasi-totale Cécité profonde Déf. sévère Déf. moyenne Vision normale
Causes des déficiences : atteinte de l’organe en lui-même, atteinte des gestes oculaires, etc.
Exemples de maladies : myopie, hypermétropie, astigmatisme, strabisme (divergent ou convergent – conséquence de troubles de la motricité oculaire), anaridie (absence d’iris), etc.
La prise en charge dépend du type de déficience : innée/acquise ; jeune/vieux ; diagnostic précoce/tardif ; etc.
Griffon (95) a classifié les différentes maladies de l’œil et les a classées en 4 catégories différentes.
- Atteinte de la vision centrale : on ne voit pas bien de près mais on conserve une bonne vision de l’espace.
- Atteinte de la vision périphérique : l’acuité est correcte mais sans perception autour du point fixé.
- Vision faible : problème dans la vision des contrastes qui engendre des difficultés lors de l’évaluation de distances, de reliefs, etc.
- Atteinte visuelle d’origine cérébrale : l’organe est intact mais les informations qu’il veut transmettre ne sont pas décryptées par le cerveau (ex : aucune perception des couleurs).
Le développement psychologique de l’enfant déficient visuel
Ces déficiences ont une répercussion sur le développement psychologique de l’individu à différents niveaux et dans différents domaines.
Les différences se situent au niveau de la motricité, de la manipulation des objets, de l’exploration. L’enfant déficient visuel manipule peu, ce qui a une conséquence sur la manière d’évaluer l’espace en dehors de son corps propre ; et ne fait pas d’activités physiques, ce qui a une conséquence sur la motricité spontanée (motilité), sur l’acquisition de la marche, etc. (il conserve des postures de type néonatales).
Toutes les étapes sensori motrices sont retardées : redressement de la tête, posture assise, station debout avec/sans support, marche autonome.
La pauvreté des apports tactilo kinesthésiques provoque l’apparition de tics et stéréotypies qui ont une conséquence sur la coordination des mouvements. D’autre part la raideur des mouvements est aussi due à l’absence du contrôle visuel.
Ces différents problèmes moteurs ont des répercussions sur la conception de l’espace et provoquent des troubles de la spatialisation (défaut de localisation/d’orientation dans l’espace). L’espace change en permanence et est perçu comme morcelé du fait du manque d’appréhension globale (l’espace proche et l’espace lointain sont perçus comme discontinus). Il faut essayer de réunifier ce qu’il voit par morceau par l’utilisation de ses facultés auditives (pour déterminer les deux espaces) et tactiles (pour déterminer l’espace proche).
Pour cela on fait travailler l’enfant sur l’utilisation de son propre corps et on lui fait faire des transferts intermodaux (on associe le toucher au son par exemple).
Si l’enfant ne perçoit pas la continuité de l’environnement on voit apparaître une grande rigidité motrice, des difficultés dans la mise en place du schéma corporel, et des conséquences sur les invariances patio (situer son corps dans des repères stables).
Les conséquences de la déficience visuelle sur le développement psychologique de l’enfant
- Sur le développement moteur de l’enfant
- Sur sa constitution de l’espace
- Sur le développement de la communication
Le développement de la communication est perturbé. Le déficit visuel provoque une restriction des échanges avec l’entourage. Dans les premières semaines le regard joue un rôle important, car c’est un des éléments utilisés comme témoin de l’attention de l’enfant mais également de l’intérêt qu’il porte à l’échange que l’on veut réaliser avec lui.
Tout ce qui passe normalement par le regard va passer par un autre canal (auditif, gestuel, etc.
SPITZ considère 3 organisateurs du psychisme :
- le sourire (de déplétion lorsque <3mois ; social lorsque >3mois)
- l’angoisse du 8ème mois
- l’apparition du « non »
Normalement il existe plusieurs sourires. Chez un déficient visuel non : l’enfant n’a pas de feed back visuel en retour de son sourire et ne voit pas l’impact de son sourire sur l’interlocuteur. Le sourire est donc pauvre.
WALLON : les stades émotionnels
L’enfant apprend à différencier ses états émotionnels et à comprendre l’effet de ces états sur autrui. Le bébé déficient visuel discerne difficilement les états émotionnels
LE POINTAGE permet d’attirer l’attention d’autrui sur un événement extérieur et de réaliser une attention conjointe à un référent. Chez un déficient visuel il se met très difficilement en place.
LES VOCALISATIONS apparaissent au même âge que le bébé normal mais sont toujours utilisées en réponse à une sollicitation de l’adulte.
L’APPARITION des premiers mots met plus de temps que la normale. L’utilisation dépend du contexte et on va avoir un problème de généralisation d’un mot à l’autre. Lorsque bébé met un mot à la suite d’un autre/parle pour parler on parle de VERBALISME.
Lorsque l’enfant grandit il y a quelques problèmes d’ARTICULATION (mots mal formés, etc.) car ils ne peuvent pas mimer le placement des lèvres.
Le VERBALISME se traduit par le fait que l’enfant ne met pas de sens envers un mot. Le développement de la SYNTAXE ET VOCABULAIRE et par contre tout à fait normal.
Du côté des parents la mère utilise un taux plus élevé d’impératifs mais également plus de questions pour ce qui nécessite la planification d’un geste. On constate aussi moins d’apport d’information dans les échanges qui sont, d’autre part, très réduits.
Le développement cognitif de l’enfant déficient visuel
Mesurer l’intellect nécessite beaucoup d’analyse visuelle, par conséquent plusieurs tests ont été crées pour mesurer l’intelligence du déficient visuel.
Epreuve verbale : pas de retard en ce qui concerne le concret. Score moindre dans les épreuves qui nécessitent des performances.
Permanence de l’objet : la logique se développe beaucoup plus rapidement. Raccourcissement de la période formelle (7-11 ans)
Chez l’enfant le développement du formel et du concret se ferait en même temps. Le langage permet de conceptualiser. Cependant les enfants déficients visuels sont souvent passifs car ce sont le plus souvent les autres qui déterminent leurs choix.
Les techniques palliatives
Braille : lecture tactile – système à 6 points que l’on peut commencer à apprendre dès l’âge de 7 ans.
Activités de la vie journalière : on apprend à organiser logiquement sa vie afin de pouvoir acquérir une certaine autonomie (ex : s’habiller, garder une certaine distance avec un interlocuteur, déplacement autonome (écho, géographie du sol, canne, flux d’air), …)
L’ampleur du handicap dépend de :
- Age d’apparition de la déficience
- Du caractère évolutif ou non de cette déficience
- De l’existence ou non d’une vision résiduelle
La déficience auditive
La surdité est l’insuffisance de l’acuité auditive qui va se définir en fonction de sa profondeur, son étiologie et sa nature.
Localisation de la surdité
Surdité de transmission : atteinte de l’oreille moyenne ou externe (avant le tympan) – la perte n’excède pas 50 db
Surdité de perception : l’oreille interne est touchée (atteinte de la cochlée ou atteinte rétro cochléaire) – la perte peut être totale.
Les surdités gênent surtout l’apprentissage du langage et touche 2 enfants sur 1000 naissances. On mesure la perte auditive avec un audiogramme.
Audition normale Surdité légère Surdité moyenne Surdité sévère Surdité profonde
P < 20db P < 40db P< 55db P < 70db P < 80db P < 90db P < 119db
- - 1er niveau 2ème niveau 1er niveau 2ème niveau -
Cophose lorsque la perte excède 119db.
Plus l’enfant est sourd plus le langage oral à du mal à s’installer et entraîne une mutité de l’enfant. Par un phénomène d’entraînement on peut par contre habituer l’individu à capter certains sons.
Classification des surdités
Il existe certaines catégories de surdité en fonction de la correction que l’on peut y appliquer.
- Catégorie A : GOLD > perte auditive profonde et qui gagnerai 40 à 50db sur des fréquences entre 1000 et 4000hz. Entente de l’intonation, de la prosodie, du rythme, de l’accent, etc. Peut parler en se basant sur des restes auditifs.
- Catégorie B : SILVER > gain de 40 à 50db sur des fréquences entre 1000 et 3000hz. Peut parler en se basant sur la lecture labiale.
- Catégorie C : BRONZE > perte supérieure à 110db et gain de 60 à 70db sur des fréquences de 1000 à 1500hz. Perception du rythme de la parole.
- Catégorie D : Perte supérieure à 120 db – aucune perception de la parole.
Il existe une autre classification basée sur la date d’acquisition de la surdité.
- Surdité congénitale
o Prénatale
Toxique
Héréditaire
o Périnatale
- Surdité postnatale
o Due à un traitement
o Due à un traumatisme
o Due à une maladie
Niveau cognitif de l’enfant déficient auditif
Un enfant sourd n’a pas de raisons de mal se développer psychologiquement si le milieu lui est adapté. Comment par contre évaluer le niveau cognitif d’un enfant qui n’entend pas, sachant que chaque test contient toujours quelques consignes verbales ?
Les outils dont on dispose ne permettent pas d’évaluer correctement la population sourde. Cependant l’échelle de Borelli Oléron (1964) évalue le niveau cognitif de l’enfant en prenant comme base la population sourde.
DELEAU : les enfants sourds ont un retard
- dans la construction de l’espace
- dans les épreuves de sériation et de conservation
- dans les capacités de conceptualisation
Ces retards sont dus aux difficultés de langage car le langage et la cognition sont très liés
Le développement de la communication chez l’enfant déficient auditif
La communication est soit pré linguistique (<3ans) soit linguistique (>3ans)
Communication pré linguistique chez le bébé normal
- Dans les 6 premiers mois les échanges entre le bébé et le monde extérieur se fait par le biais de signaux.
- Au-delà de 6 mois les actions de communication conjointes entre mère et bébé font apparaître un début de communication intentionnelle.
- Entre 12 et 18 mois (période de transition entre babillage et premiers mots) on voit apparaître des proto mots (mots qui n’existent pas dans la réalité mais qui sont porteurs de sens)
- Entre 18 et 24 mois formation de phrases de 2-3 mots
- Entre 24 et 36 mois mise en place d’une syntaxe complexe – condition facilitatrice à l’apparition du langage
Communication pré linguistique chez le bébé déficient auditif
Le mode de communication est différent de celui de l’enfant entendant. Chez l’enfant sourd la communication est totale : la mère utilise une grande diversité de moyens pour entrer en contact avec le bébé. Il y a une grande place apportée aux stimulations visuelle, tactiles, etc. Ce mode de communication se met surtout en place chez les mères étant elles même sourdes (elles sourient plus, etc.). On parle de DUO COACTIF lorsque la mère et le bébé agissent ensemble.
Mais il peut y avoir des difficultés si la mère n’est pas sourde. La mère doit savoir remettre en cause ses connaissances sur comment agir avec le bébé. La deuxième difficulté est due au fait que les mères entendantes arrêtent le plus souvent de vocaliser, et si elles ne vocalisent pas les relations mère bébé sont appauvries.
Le bébé en effet babille si l’adulte est présent mais ne le fait jamais lorsque il est seul. Cependant on sait que ces vocalises à vide sont fondamentales pour faire apparaître le langage.
On a remarqué que les sourds prêtent moins attention à l’humain lorsque la mère n’a rien fait pendant son enfance.
L’attention conjointe est basée sur des éléments auditifs ou visuels. L’enfant est face à un problème d’attention divisée : objet ou mère ? L’enfant a des problèmes car il ne sait pas faire la part des choses. Les mères sourdes utilisent des comportements plus adaptés pour entrer en contact avec le bébé : elles utilisent l’espace visuel périphérique de l’enfant pour lui montrer l’objet en même temps qu’elle le signent. De même la grammaire de la LSF est simplifiée.
Les mères entendantes ont tendance à être directives avec l’enfant. Ce sont elles qui choisissent l’interaction – son moment et son thème. Les échanges sont plus sous la forme instituteur/élève que mère/enfant. On qualifie ces comportements de non contingent : ils ne tiennent pas compte du désir du bébé.
Communication linguistique chez l’enfant déficient auditif
Dans tous les cas, on constate un retard dans l’acquisition du langage (1ers phonèmes / mots / phrases). Pour lui apprendre ces phonèmes on utilise des SYSTEMES BI MODAUX de communication (geste + voix).
La maîtrise motrice est plus précoce que celle du langage et donc la maîtrise du geste (à valeur de sens) est plus rapide que celle du langage. De même que pour le l’enfant normal, on voit l’apparition de proto gestes.
Le développement de la personnalité chez l’enfant déficient auditif
Les enfants sourds sont plus susceptibles que les autres. Ces enfants sont aussi plus sur la défensive car ils ne peuvent prévoir l’arrivée d’un tiers. Leur sensibilité à la frustration est plus forte.
La communication avec l’enfant sourd
- Prothèses auditives (externes ou internes (implant cochléaire))
- LSF : langue signée française
- LPC : langage parlé complété (on produit un signe sur le visage (au niveau du visage/bouche/menton/oreille) qui lève l’ambiguïté lors d’une lecture labiale)
- Dactylologie : épeler les mots avec les signes
- Langage oral : le plus souvent lors d’atteintes post natales après acquisition du langage.
NOTION DE HANDICAP
Qu’est ce qu’un handicap ? Le handicap est la maladie.
Qu’est ce que la déficience ? La déficience est l’aspect lésionnel.
Qu’est ce que l’incapacité ? L’incapacité est l’aspect fonctionnel.
Qu’est ce que le désavantage ? Le désavantage est l’aspect relationnel.
Le handicap regroupe la déficience, l’incapacité et le désavantage.
Dans les 70’s, tout était centré sur la réanimation de l’aspect « mort ». Il fallait sauver l’enfant handicapé ou non. Dans les 80’s diverses techniques comme l’IVG, l’échographie, ont permit de prévenir et de définir une solution sur le handicap.
Théorie d’attachement : pour l’animal c’est le phénomène par lequel un jeune animal s’imprègne du premier objet en mouvement en naissant. Pour l’enfant c’est le lien affectif qui se tisse avec sa mère biologique ou de substitution.
Le bébé handicapé passe par plusieurs étapes pendant son développement :
- découverte de l’handicap
- humanisation
- individuation
- délégation
Découverte de l’handicap
La mère connaît une phase de PMP (Winnicott) – l’handicap perturbe ce moment d’autisme mère / enfant, dans :
- les représentations personnelles à la mère
- les représentations familiales
- les représentations sociales et culturelles (préjugés, stéréotypes)
Humanisation
Le bébé peut être abandonné ou non selon l’aspect « humain » qu’on lui confère et selon :
- la disponibilité d’une équipe de soins adaptée
- la situation de la famille
- le bébé en lui-même
Individuation
On considère que c’est un être humain :
- déni des parents qui mettent l’accent sur les capacités de l’enfant et non pas le handicap
- repli social/surprotection
Délégation
On peut envoyer l’enfant dans :
- un centre spécialisé
- une école classique
- CLIS classe d’insertion (surdité, moteur) où il y a contact avec des enfants tout venant (handicapé ou non)
Les difficultés de la délégation :
- se sentir exclu par les autres enfants, les parents ne sont plus exclusivement confrontés aux progrès des enfants (surstimulation : les parents veulent montrer que eux aussi peuvent permettre à leur enfants de faire des progrès)
- le regard des autres remet en question les parents. Ont-ils fait les bons choix dans l’éducation précoce de leurs enfants. L’enfant est il meilleur que les autres ? etc.
L’handicap est considéré comme une situation socialisée véçue par un individu, qui découle de l’interaction entre des facteurs individuels (subjectifs) et des facteurs liés à l’environnement social ou psychologique.
II. Les déficiences sensorielles
Elles dépendent de l’individu (déficience innée/acquise), l’âge, la prise en charge de la maladie (déficience visuelle plus simple à prévenir par exemple).
La déficience visuelle
La déficience visuelle revet de nombreuses formes (presbytie, myopie, cécité, …) et est fréquente (elle touche de 10 à 20% des enfants de 6 ans). Elle est assez bien soignée aujourd’hui.
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